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세상에서 가장 아름다운 여행 538회 희귀병에 걸린 외톨이, 영주 xxxx.xx.xx (화)방송
1.주제 선정
2.사정
3.개입계획
4.개입전략
5.실행
6.평가
7.향후 지원내용
8.느낀점
목차
sbs <세상에서 가장 아름다운 여행> xxxx.xx.xx (화) 방송 선천성 다발성 관절 만곡증, 영주 주제 선정 영주의 사정 희귀병에 걸렸다는 이유로 따돌림을 당한 아이 10cm나 차이 나는 왼쪽과 오른쪽 다리 길이 굽어있는 허리와 꺾여있는 손목
자기 몸을 자유자재로 움직일 수 없는 희귀병인 선천성 다발성 관절 만곡증을 앓고 있다
사정
병 때문에 홀로 걸어 다니지도 못한 영주는 휠체어를 타고 엄마의 도움을 받아야 이동할 수 있다.
태어날 때부터 앓고 있던 병은 시간이 지날수록 영주의 몸과 마음에 상처를 입게 했다.
아프고 싶어서, 걸리고 싶어서 걸린 희귀병이 아닌데 휘어진 몸과 휠체어를 타고 다니는 영주의 모습이 낯설었던 같은 반 아이들은 홀로 움직이지 못하는 영주를 비상구에 가두고 무시하는 등 잊을 수 없는 깊은 상처를 주었다.
영주어머니의 사정 홀로 두 아이를 돌봐야 하는 시각장애 엄마
언제나 곁에서 영주를 병간호하는 엄마는 2004년 사고로 돌아간 아빠를 대신해 영주와 영주 언니를 홀로 돌보고 있다.
하루도 떨어져서 지낼 수 없는 영주 때문에 일은 전혀 할 수 없어 세 식구는 얼마 되지 않는 정부 지원으로 살아가고 있다.
하지만 언제 있을지 모르는 영주의 수술과 지속적으로 나가는 치료비, 커가는 아이들을 위한 교육비는 턱없이 부족하기만 하다.
아이들을 홀로 키우고 있는 엄마의 건강 또한 좋지 않다.
사정
고혈압과 당뇨병 그리고 선천적으로 앓고 있던 시력 장애 때문에 눈 바로 앞에서 사물을 보지 않으면 제대로 볼 수가 없다.
잘 보이지 않는 엄마와 잘 움직이지 못하는 영주는 서로에게 눈과 몸이 돼주며 살아가고 있다.
선천 다발성 관절 만곡증(congenital multiple arthrogryposis)은 태어날 때부터 두 가지 이상의 관절이 구축되어 있으나 진행하지 않는 근골격계 장애입니다.
선천 다발성 관절 만곡증의 원인은 다양하며 수 백 개의 특정 진단이 존재합니다.선천 다발성 관절 만곡증으로 분류되는 가장 흔한 질환은 근육 무형성증입니다.
개요
가장 첫 번째로 꼽히는 특징으로는 작거나 큰 관절 주위 신체부위가 제한되고 고정되어 발생하는 관절의 굴곡 구축 현상을 들 수 있습니다. (이하 생략)
